【指定難病】高安動脈炎(大動脈炎症候群)で3ヶ月間入院しました

今回は僕の妻　がかかった高安動脈炎という病気についての記事を書こうと思います。
正直、どこから書けばいいのかわからないほど伝えたい情報があります。

それをどうにか一つの記事に詰め込んだので膨大な情報量になってしまいましたが、きっと誰かの役に立つと信じて入院中に色々なことを書き溜めていました。

まずこの記事では、

①高安動脈炎という病気について
②闘病生活を時系列でまとめる
　②−1入院まで
　②-2 入院生活
　②-3 退院後

という流れで、当時の僕たちの心情を交えつつ書いていきたいと思います。

①高安動脈炎という病気について

その後は最寄りの総合病院である倶知安厚生病院にかかりましたが、「貧血」と診断されて貧血用の薬を処方をされただけで終わりました。
しかし、その1ヶ月後の検診でなぜか血液の値はさらに悪化していました。

目に異常はないということで「貧血からくる酸欠が原因なのでは？」と僕が勝手に判断し、酸素カプセルに入ってみたりと自己流の治療も模索しました。

【11月30日】

倶知安厚生病院で3度目の検診を受けました。
このとき初めて『高安動脈炎の疑いがある』という宣告を受け、札幌医大附属病院で精密検査を受けるように伝えられました。



【12月5日】

札幌医大附属病院で精密検査を受けた結果、高安動脈炎ということがほぼ確定しました。
そしてリューに即入院が告げられました。

実は12月17日からはアメリカで2週間ほど新婚旅行の予定があったんですが、この時にドクターストップがかかりました。

入院してから数日は甘いものや間食に制限はなく、お見舞いのケーキを自由に食べていました。

このときは僕もリューも年内には退院できると思っていました。

【12月9日】

リューと僕と僕の両親が先生に呼ばれ、詳しい話をしてもらいました。

うちの家族と一緒にリューのMRI画像を見た時は正直言って絶句してしまいました。

この写真は慶應医学部のHPに掲載されていた見本ですが、「狭窄」のレベルがこんなものではなく頸動脈の片方はほぼ消滅していて、もう１本の頸動脈もかなり細くなっていました。

「よくこんな状態で今まで生きていた」というのが率直な感想でした。


投薬治療開始

リューの病気を高安動脈炎と仮定し、ステロイド(薬の名前は「ブレドニン」)の投薬治療が開始されました。

ステロイドは炎症を抑える目的の薬で、高安動脈炎の治療の基本です。

効果も大きい反面、副作用も大きい薬で徐々に量を減らしていきます。
最初は1日に50mgからスタートしました。

薬の内容はステロイドと、それ以外はすべてステロイドの副作用を抑えるための薬です。
これだけ薬を飲んでも副作用が起こります。

この、”ステロイドが一定量まで減ったら”というのが、僕たちの想像をはるかに超える長期間でした。

「年内には退院できるよ」
「2月には退院できるよ」
「3月には退院できるはず」

というように、退院日の予測が自分たちの中でどんどん下方修正されていくのが辛かったです。
先生や看護師さんたちからは、２月に入るまで一切「退院」という言葉が出てこなかったので、かなり長引くかもしれないという覚悟も決めていました。

お見舞い中心の生活

札幌には僕の母の実家のマンションがあるので、そこに滞在して病院に通っていました。

リューが入院した12月5日から2月15日までの73日間、僕は1日も欠かさず病院に行きました。
2月下旬からは徐々に農作業が始まったので、たまに実家に帰ってはまた札幌に戻ってお見舞いというサイクルになっていきました。

この冬は一切仕事もせず、病院に行くかポケモンGOをやるという日々でした。
僕の人生でここまでお見舞いをしたことも、ここまで遊び呆けたこともありません。

たぶん1日5~6時間は病院にいたと思います(笑)
同部屋の方には迷惑をかけないようできるだけ共用スペースで過ごしたり、病室では極力小さな声で会話をしましたがそれでも他の方にはご迷惑だったかもしれないと今では反省する部分も多々あります。

病院では一緒に映画を観たり本を読んだりポケモンの話をしたりして過ごしていました。
映画とポケモンGOという共通の趣味のおかげで僕たちはどうにか闘病生活の辛さから逃げ切れたんだと思います。

たまたま同時期に親戚がクモ膜下出血で近所の病院に入院したこともあり、僕は2人のお見舞いを掛け持ちしていた時期もあります。
そんなこともあり、今では『お見舞いのプロ』を自認しています。

お見舞いのプロとしてのテクニックはいつか別の記事で披露したいと思います。

退院

【3月17日(土)】

ついに退院の日が来ました。

僕もリューも1週間程度の検査入院くらいのつもりでいたのが、退院まで103日かかってしまいました。

103日もかかったのに、先生からの評価は「順調そのもの」ということでした。
順調じゃなかったら一体どれくらい入院するのか想像もつきませんが、高安動脈炎とはそれくらいの重病なんだということを改めて認識しました。

お世話になったみなさまへ

この難病を発見してくれた倶知安厚生病院の皆様、治療してくれた札幌医大附属病院の皆様、リューと仲良くしてくださった同室の皆様、毎日美味しいコーヒーを淹れてくれたスターバックスの皆様、本当にありがとうございました。

この記事は、リューが高安動脈炎の治療で経験したほぼ全ての出来事をまとめました。
この記事が今現在、『高安動脈炎』で苦しんでいる方々、原因不明のめまいや立ちくらみ・虚血症状で悩んでいる方々にとって少しでもお役に立てれば嬉しいです。